Elle a changé ma vie - Page 1 - test Karine Bagoë Elle a changé ma vie Récit autobiographique d’une jeune femme atteinte de la SEP Edilivre – Éditions APARIS 3 Il est interdit de reproduire intégralement ou partiellement la présente publication sans autorisation du Centre Français d’exploitation du droit de Copie (CFC) – 20 rue des Grands-Augustins – 75006 PARIS – Tél. : 01 44 07 47 70 / Fax : 01 46 34 67 19. © Edilivre, Éditions APARIS – 2007 ISBN : 978-2-35607-095-1 Dépôt légal : Septembre 2007 Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction, intégrale ou partielle réservés pour tous pays. 4 Aux plus belles choses au monde, sans qui je ne serais rien, Alyzée et Késia, mes filles. À mes ami(e)s véritables, Victoria, Manu, Bertrand alias Pepsi sans qui je ne serais pas. À mes parents qui ont fait de moi malgré eux la femme forte que je suis aujourd’hui. À Pascal, qui depuis 3 ans m’aime simplement comme un homme aime une femme. 7 Ce qui ne tue pas rend plus fort. Nietzsche 8 PRÉAMBULE Si vous, toi lecteur, tu as mon livre entre tes mains, c’est que le titre t’a interpellé et que tu voudrais savoir ce qui se cache derrière. Tu veux savoir ? T’es prêt à rire, à pleurer, à être surpris ou dégoûté ? Mais attention, fais pas comme les autres, ne fuis pas dès que je te l’aurais dit. J’ai 35 ans aujourd’hui, et une sclérose en plaque évolutive. Le verdict est tombé le lundi 19 janvier 2004. Un sacré coup, une claque monumentale. Je l’ai pas vue arriver celle-là . Depuis ce jour, tout a basculé. Ma vie entière et celle de mes filles sont tombées dans un abîme. Le problème, c’est qu’une fois qu’on a atteint le fond, refaire surface est du domaine du miracle. Ce livre est une sorte de thérapie, il m’a aidé à remonter la pente. Grâce à lui, j’ai compris que la 9 Karine que j’avais toujours connue n’était pas la vraie Karine. La sclérose, finalement, était un mal pour un bien : je me suis découverte, j’ai su voir en moi ce que je ne voulais pas voir jusque-là . Avant j’étais triste, timide, réservée, introvertie, asociale, influençable, sans avenir. Aujourd’hui, 3 ans après, je suis Moi : gaie, extravertie, artiste, hyprasociable, plus du tout influençable, avec un avenir certain, et des envies, des projets pleins la tête. Pourquoi un tel changement ? Parce que, je décide de ma vie dorénavant je suis le metteur en scène et plus une actrice qui fait ce qu’on lui demande de faire, je décide de quand, où et comment je dois vivre. Ce n’est pas cette maladie qui fera la loi dans mon cœur et dans ma tête. Elle gère mon corps, elle l’a déjà assez saccagée comme ça, alors je ne lui laisserai pas le reste. Saccagé, est bien le mot, la sclérose en plaque conduit à la destruction totale du corps. Mais à petit feu, c’est plus sympa ! Mais au fait tu sais ce que c’est ? (Je me permets de te tutoyer parce qu’après ça, on va être plus qu’intimes.) Alors, tu sais ce que c’est ? non ? je t’explique. 10 LA SEP, WHAT’S THIS* ? La sclérose en plaque, SEP de son petit nom, est une maladie du système nerveux central. Le système nerveux central est constitué du cerveau et de la moelle épinière. Au niveau microscopique, le système nerveux central est composé de cellules qui véhiculent l’influx nerveux, appelées « neurones », avec un corps cellulaire et un prolongement nommé « axone ». Les axones, qui ont pour but de véhiculer l’influx nerveux, sont entourés d’une gaine protectrice blanchâtre, la « myéline ». C’est pourquoi, les zones du système nerveux central où l’on trouve de nombreux axones entourés de myéline constituent « la substance blanche ». La myéline a pour but de nourrir le neurone et son axone, et également d’assurer une conduction * La SEP, qu’est-ce que c’est ? 11 rapide de l’influx nerveux pour que le cerveau puisse véhiculer le plus vite possible l’information. Et voilà où est le problème dans la SEP : la myéline est la cible d’un processus pathologique. Une réaction inflammatoire attaque la myéline, aussi bien au niveau du cerveau qu’au niveau de la moelle épinière. Cette inflammation entraîne une difficulté de conduction de l’influx nerveux au sein des axones, ce qui explique les signes de la maladie. Tout à coup, le malade a moins de sensations et note une baisse de son tonus musculaire. J’ai constaté une raideur de ma jambe gauche, et des tremblements. Avec la tachycardie, il m’est devenu impossible de faire du sport et même de marcher vite. Mon champ visuel s’est réduit et j’ai subi des troubles légers de l’audition. De plus, j’ai commencé à souffrir de troubles de la mémoire importants. Malgré mes efforts, je n’ai pas pu cacher à mon entourage des modifications de mon humeur, avec une irritabilité plus grande et une tendance à la dépression. La plupart du temps, l’inflammation disparaît et des mécanismes de réparation (la remyélinisation) permettent au malade de retrouver une conduction nerveuse correcte. Malheureusement, dans certaines formes évoluées de SEP ou lors d’attaques inflammatoires sévères, les mécanismes de remyélinisation sont dépassés et des troubles de 12 conduction de l’influx nerveux irréversibles s’installent avec des signes neurologiques correspondants. Le fonctionnement du cerveau peut se résumer de la façon suivante : dans certaines zones s’élaborent des fonctions (motrices, sensitives, sensorielles…) qui sont ensuite véhiculées dans de gros câbles de substance blanche (les axones entourés de myéline). S’ils sont atteints par le processus inflammatoire, soit au niveau du cerveau, soit au niveau de la moelle épinière, cela entraîne des troubles variés. La SEP atteint exclusivement le système nerveux central. Aucun autre organe n’est concerné. Le terme « plaques » représente les lésions observées au niveau du cerveau ou de la moelle, qui apparaissent comme des zones brunâtres résultant de l’inflammation et des mécanismes de réparation. La SEP est considérée aujourd’hui comme étant une maladie auto-immune. Cela signifie que le système de défense immunitaire, habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s’attaquent à l’individu (bactéries ou virus) « s’emballe » et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline. Tous les composants de la réponse immunitaire participent à la lésion de SEP, les lymphocytes qui sont les cellules impliquées dans la défense contre les microbes, mais aussi des substances solubles 13 appelées « cytokines » synthétisées et libérées par les lymphocytes, qui tantôt favorisent l’attaque, tantôt la modèrent. Les traitements de fond de la SEP utilisés aujourd’hui agissent soit directement sur les lymphocytes, soit sur les cytokines, pour limiter l’importance de l’attaque immunitaire inflammatoire de la myéline. Je te donne quelques chiffres pour que tu te fasses une idée du phénomène : Nous sommes 60 000 personnes atteintes en France ; contre 350 000 aux États-Unis. On estime que 2 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année en France. Globalement, 2 femmes sont atteintes pour 1 homme. Le début de la maladie survient dans ¾ des cas entre 20 et 35 ans. À 3 ans près j’y échappais, c’est bête quand même. Ah, oui ! Maintenant tu te demandes, comment on attrape cette saloperie ! Petit curieux, va ! Eh bien, même encore maintenant je me pose la question. Les médecins parlent de facteurs endogènes, c’est-à -dire propres à l’individu (comme la génétique), et de facteurs venant de l’environnement : – Infection ? – Climat ? 14
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