revue 26 avril mai 2010 - Page 1 - www.clicprofessionenfance.com NCADREMENT OTES DE PROFESSIONNELS ICHES TECHNIQUES CTUALITES OUVEAUTES HEME DU MOIS OCIETE Avril/mai 2010 La journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril dernier a été l’occasion de reparler du Plan Autisme 2008-2010 présenté à nouveau, en janvier 2010, par le gouvernement avec une extension de durée et de moyens. L’information sur cette maladie qui touche 430 000 personnes en France et affecte un enfant pour 150 naissances est primordiale car notre pays est en retard sur le dépistage précoce et sur la prise en charge des enfants atteints. La méconnaissance d’un de ces Troubles Envahissants du Développement appelé aujourd’hui Troubles du Spectre Autistique (TSA) est du à une approche essentiellement psychanalytique anglo-saxonne développée dans les années 60 et 70 qui limitait cette affection à un trouble psychiatrique dont la cause provenait d’un traumatisme lié à l’environnement, la mère « donneur de soins » en particulier, qui aurait développer des comportements inadaptés avec son enfant. Pendant des décennies, nombre de familles ont été livrées à elles-mêmes avec un désarroi et une culpabilité immenses avant de pouvoir bénéficier d’une approche thérapeutique comportementaliste, psychologique et pédagogique. L’Association Autisme France (1) rappelle que notre rôle de professionnels petite enfance est essentiel dans la reconnaissance de quelques signes à un stade précoce qui permet une prise en charge éducative garante de progrès significatifs dans l’évolution du développement de l’enfant autiste. Apportons nous aussi notre vigilance à cette cause nationale, Bonne lecture Christine Delpeyroux (1) www.autismefrance.org Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 3 N°26 avril/mai 2010 EDITO ENCADREMENT P3 P6 THEME DU MOIS P 32 Aménager les espaces extérieurs d’un établissement petite enfance Recommandations des professionnels de santé et des associations La Petite Enfance, premier temps de l’éducation : un investissement pour l’avenir FICHES EVEIL Fiches : Leçon 27 P 39 P 42 SOCIETE NOTES DE PROFESSIONNELS La fête du jeu P 14 La Semaine européenne de la vaccination du 23 au 30 avril 2010 Ecoles de l’Asthme : quand on y va, on va mieux LITTERATURE / LIENS P 45 FORMATIONS P 46 ACTUALITES P 26 Projet de création des maisons d’assistants maternels : Attention danger ? Soins palliatifs pédiatriques : la Croix-Rouge française pose la première pierre de l’Oasis, première maison d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants Mission mains propres La campagne "Pas d’Éducation, pas d’Avenir!" La fête mondiale du jeu L'Hôpital des Nounours : un projet de dédramatisation des soins par les Étudiants en Santé Plan de prévention de l'illettrisme Information Déferlante de la petite enfance pour le retrait du nouveau décret sur l'accueil collectif. Comité de rédaction Rédactrice en chef : Christine Delpeyroux , Sage- Femme Puéricultrice, Chargée de Missions Petite Enfance pour La Mutualité 64 Comité: Odile Bolle-Fouanon : pédopsychiatre CH Orsay, Michèle Géhant Billis : infirmière cadre de santé, Geneviève Laporte : éducateur spécialisé, Elisabeth Gasq : cadre supérieur pôle néonatologie, Raphaëlle Brillouet : professeur des écoles, Françoise Rudelle : puéricultrice PMI, Leslie Oderda : psychologue clinicienne. FORCOM 33, avenue du Bois d’Amour – BP 25 222 – 44505 LA BAULE CEDEX - RC n°518673488 E-mail : contact@clicprofessionenfance.com Site : www.clicprofessionenfance.com Les articles sont publiés sous la responsabilité de leurs auteurs. Suite à la conférence de presse sur les 1ers Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles, nous vous faisons part dans ce cadre des recommandations des professionnels de santé et des associations. Thème 1 - L’information gage de confiance dans la relation thérapeutique : Aperçu à travers la question des annonces et de la demande du double avis 1- Dispositif d’annonce Recommandations des professionnels - Créer un diplôme validant pour l’exercice de l’Onco-Hématologie Pédiatrique pour les médecins et qui repose sur une approche multidisciplinaire (Recherche, Observation, Soins spécifiques et de support, Information et Soutien, Dépistage, Suivi à long terme) : DESC (Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires) en Hémato-Cancérologie Pédiatrique. - Organiser des formations destinées aux infirmières, psychologues (formation spécifique à la psycho-oncologie pédiatrique), kinésithérapeutes, psychomotriciennes, éducateurs, diététiciennes… et autres acteurs de soins, destinées à s’impliquer en cancérologie pédiatrique ; y favoriser l’approche multidisciplinaire (Recherche, Observation, Soins spécifiques et de support, Information et soutien, dépistage, suivi à long terme). - Prolonger le dispositif d’annonce aux différentes étapes de la maladie et à la fin des traitements ; anticiper systématiquement l’organisation de l’annonce de bonnes et mauvaises nouvelles en consultations réglées. mais adapter les discours en fonction des ressentis des malades et des familles. Des opérations spécifiques doivent être organisées pour les familles de langues étrangères. 2- Quelles informations précises en France (fréquence, cause, hétérogénéité de survenue, inégalité des chances ?) Recommandations des professionnels - Constituer une structure multidisciplinaire: qui soit centrée autour des registres (INSERM) et bénéficie de l’exhaustivité de l’enregistrement des cancers survenant chez les personnes de 0 à 18 ans résidant en France métropolitaine ou dans la Communauté territoriale. qui mette en commun et en cohérence la totalité des données issues de ces registres, des groupes de travail de la SFCE, des plateformes de biologie, des tumorothèques et tissuthèques. qui organise l’exploitation commune de ces données dans les grands axes thématiques : Recherche, Observation, Soins Dépistage, Suivi à long terme, Formation et Information. - Mettre en œuvre la communication et la diffusion des informations validées dans les différents axes thématiques auprès des professionnels, des autorités sanitaires, des parents, associations et du grand public. Recommandations des associations - Faire participer les associations à ces formations afin qu’elles donnent aux «formés » la vision des parents et des anciens malades sur des éléments d’information qui leur sont destinés. Il ne faut plus augmenter la quantité d’information mais adapter les discours en fonction des Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 6 Recommandations des associations - Relier cette structure avec celles des autres pays européens, notamment l’Allemagne qui est très en avance dans ce domaine et faire participer la SIOPE et les associations d’ICCCPO aux résultats et à l’information à diffuser aux parents et au grand public. - Analyse des besoins avec les malades et les familles – projet d’étude à financer pour établir un cahier des charges en fonction des âges et des pathologies. Documents claires et compréhensibles en accord avec les normes européennes. 3- L’organisation du 2ème avis Recommandations des professionnels - Faire bénéficier la totalité des patients de RCP Interrégionale, permettant ainsi une double analyse de dossier (la généralisation des réseaux d’imagerie est un point-clé nécessaire pour la mise en oeuvre de ces RCPI) ; tracer cette RCPI ; informer l’enfant et sa famille des conclusions de la RCPI. - Informer des protocoles d’études nationaux et des modalités d’accès à ces protocoles. - Offrir dès demande explicite ou implicite, une consultation de 2ème avis ; proposer de l’organiser auprès des équipes ad hoc dans un délai raisonnable et accompagner l’enfant et sa famille dans ce projet jusqu’à sa conclusion – se préoccuper des résultats. l’insertion et les interventions d’une Association de Parents, intervenant notamment dans : la validation du format du PPS des démarches (communes avec les équipes médicales et soignantes) auprès des Directions et des Autorités administratives (locaux, aménagements …) la disponibilité auprès des familles (débats, écoute par des pairs, orientation …) - Produire, dans l’esprit du guide général d’information « mon enfant a un cancer », publié en septembre 2009 et répondant à la mesure 23-5 du Plan Cancer 2, une série de fiches de référence concernant les principaux cancers de l’enfant ; ces fiches seront également établies en commun par les professionnels, les associations de parents, d’adolescents et de jeunes adultes et l’INCa et diffusés sur Internet. - Mettre en place, à destination des Centres Spécialisés et des Réseaux Régionaux de Cancérologie Pédiatrique, les modalités de financement des mesures de qualité (annonce, pluridisciplinarité, PPS, accès aux différents soins de support pour prise en charge de l’ensemble des symptômes à toutes les phases de la maladie) - Développer cette stratégie de Soins Continus et de prise en charge des symptômes notamment en fin de vie (Soins Palliatifs) : créer des Lits Identifiés de Soins Palliatifs dans les Centres Spécialisés de Cancérologie Pédiatrique créer des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs en Pédiatrie, articulées avec les EMSP adultes, les Services de Soins Palliatifs et de Pédiatrie organiser la formation et le soutien des soignants Recommandations des associations - Définir systématiquement les pratiques et les objectifs des RCP auprès des familles et des malades sous une forme compréhensible pour tous. - Informer systématiquement de la possibilité d’une consultation de 2ème avis. Thème 2 - L’accompagnement pendant et après la maladie 1. Soutien technique, médical et psycho social à toutes les phases de la maladie jusqu’à la fin de la vie Recommandations des professionnels - Favoriser, dans chaque Service Spécialisé de Cancérologie Pédiatrique, l’existence l’insertion et les interventions d’une Recommandations des associations - Soutien et organisation non professionnels - Favoriser la présence d’association de soutien œuvrant dans le soin palliatif (ex JALMALV). Ces associations sont déjà intervenues dans la prise en charge des jeunes malades Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 7 atteints de SIDA. - Accompagner le deuil au moment où les familles en ressentent le besoin Thème 3 - Organisation des soins et de la vie à l’hôpital 1- Locaux et conditions d’hospitalisation Recommandations des associations - Dans les services d’oncologie pédiatriques mais aussi dans les services de pédiatrie de proximité donner à des parents ou à des associations la mission de faire un état des lieux pour améliorer l’existant avec l’aide des services techniques et des soignants. 2- Hétérogénéité des soins Recommandations des professionnels - Apporter le soutien financier pérenne aux Réseaux Régionaux entre les Centres Hospitaliers et/ou Ville/Hôpital ; développer la compétence spécifiquement Pédiatrique de ces réseaux et le lien avec d’autres réseaux dédiés aux maladies chroniques Pédiatriques. Cette coordination vise particulièrement à l’obtention d’un parcours de soins personnalisé et efficace et à la qualité de la prise en charge selon des Référentiels ; le Réseau Pédiatrique se donne les moyens d’une formation homogène de ses acteurs et organise l’éducation thérapeutique des patients et leurs parents. l’adolescence ; le suivi à long terme constituer à l’échelle nationale la cohorte prospective des enfants et adolescents guéris d’un cancer ou d’une leucémie organiser à l’échelle nationale le suivi personnalisé tenant compte de la mobilité de ces sujets guéris : définir pour chacun d’entre eux les facteurs de risque de morbidité ultérieure (analyse et prise en compte des facteurs individuels) définir le programme personnalisé de l’après-cancer : surveillance, soutien psychologique et social organiser le relai entre l’équipe d’oncologie pédiatrique/adolescent et le médecin traitant, pivot autour duquel s’organisera ce suivi ; mettre à disposition de ce médecin traitant les éléments nécessaires (dossier consultable) à la prise en charge de proximité ; organiser sa formation et valoriser cette activité organiser, avec l’intervention de coordonnateur de Soins, le recours anticipé à des structures d’exploration para clinique?? organiser à l’échelle nationale le recueil des données évaluant l’existence ou non de séquelles (défaillance viscérale, second cancer), l’insertion professionnelle et la qualité de la vie organiser le financement de ce suivi postALD Thème 4 - La place des adolescents et jeunes adultes Recommandations des professionnels - Créer des Unités-pilote de cancérologie de l’adolescent et de l’adulte jeune, avec des modes d’organisation innovants qui coordonneront la prise en charge du cancer à cet âge de la vie ; ces unités –pilote, dotées de personnel spécifiquement formé, s’organiseront selon les principes suivants: complémentarité des approches thérapeutiques de services Pédiatriques et d’adultes ; organisation de consultation de transition Oncologie Pédiatrique/Oncologie Adulte globalité de la prise en charge (Soins spécifiques, soins de support, prise en charge sociale scolaire et professionnelle) Recommandations des associations - Construire les référentiels, les indicateurs et le cahier des charges de ces organisations avec les associations de parents de différentes pathologies, notamment celles ayant déjà une large expérience dans ce domaine. - Faciliter la vie quotidienne des familles notamment sur la disponibilité des traitements et l’organisation des prises en charge. 3- Sortie des soins - L’après cancer Recommandations des professionnels Vie après un cancer de l’enfance ou de Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 8 soutien adapté à cette tranche d’âge maintien de la vie et du projet social ; prise en compte spécifique de la sexualité et de la préoccupation de fertilité respect et accompagnement vers l’autonomie place spécifique des associations « adolescents-jeunes adultes » avec des animations spécifiques. documentation spécifique - Allocations : création d’un seul centre de référence à la Caisse Nationale d’Allocations familiales pour l’obtention des décisions sur l’AJPP et l’AEEH. - Formation et information des Caisses locales sur les lois se référant à ces allocations et mise en œuvre de discussion avec les médecins des MDPH pour des accords nationaux sur les compléments. - Diminution des délais d’attribution. Recommandations des associations - Livret sur les maladies des adolescents et jeunes adultes à écrire avec eux. - Créer un groupe de réflexion pluridisciplinaire avec des anciens malades, des jeunes adultes et des adolescents ainsi que des familles sur ce sujet. Intégrer dans ce processus les soignants qui pratiquent dans les unités dédiées ou dans les services adultes qui ont reçu des jeunes malades et qui ont évalué leur pratique. - Offrir la possibilité aux professionnels de santé de se former au dispositif d’annonce sur les problématiques spécifiques de cette population et les inciter à sensibiliser les équipes d’oncologie. Thème 6 - Perspectives : la recherche Points de vue communs des professionnels et des associations - Les objectifs de la recherche en Cancérologie Pédiatrique concernent : l’obtention de nouvelles molécules ayant des formes adaptées aux âges des enfants atteints la poursuite de l’amélioration des taux de guérison la diminution des effets secondaires des traitements, et en particulier la diminution des risques de séquelles liées à la maladie et aux traitements une meilleure compréhension des causes des cancers chez l’enfant et l’adolescent en France et en Europe. - Favoriser l’information et les collaborations avec les associations de parents s’impliquant dans ce domaine et organiser des relais avec les organisations européennes. - Un soutien spécifique, à la mesure de l’importance des Cancers de l’Enfant, doit être apporté à la Recherche dans ce domaine, pour permettre l’accès des Enfants aux protocoles de recherche : recherche épidémiologique sur les facteurs de risque recherche clinique interventionnelle (phases I à III) recherche clinique non interventionnelle recherche méthodologique recherche translationnelle : Numéro 26 Clic Profession Enfance.com Thème 5 - Maintien du lien social et aide dans la vie au quotidien 1- Ecole, université, vie professionnelle, lien social, allocations Recommandations des associations - Appliquer les lois sur l’accueil des enfants handicapés dans le système scolaire. - Maintenir les postes des enseignants dans les services de pédiatrie. - Université : faciliter la poursuite des cursus en aménageant le passage des examens et en améliorant la mise à disposition des enseignements sur Internet. - Vie professionnelle : Information à distribuer chez les médecins du travail et les médecins de prévention. - Lien social : refuser l’application des surprimes d’assurance lors de demande de prêt pour l’acquisition d’un logement. Actions avec les malades adultes pour faire appliquer les lois sur ce sujet. 9 démembrement diagnostique des cancers de l’enfant (en particulier sur le plan pathologique et moléculaire) mise en évidence de nouveaux facteurs pronostiques mise en évidence de cibles thérapeutiques potentielles caractérisation des individus en termes de risque de survenue de tumeurs, de sensibilité aux traitements ou de risque accru de survenue de toxicité des traitements collaboration avec des laboratoires de recherche fondamentale, les agences nationales et européennes et les industriels, notamment pour l’élaboration de formes galéniques adaptées à l’enfant - Recherche en sciences humaines et sociales : développement des partenariats sur l’information, l’économie de la santé, la psychologie…… Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 10 30° congrès de l'UNIOPPS Unir les Associations pour développer les solidarités en France N°235 - Mars 2010 UNION SOCIALE Pour les acteurs de l’économie sociale, l’accueil de la petite enfance, première étape de l’éducation, est un investissement pour l’avenir. L’objet de ce forum était de continuer d’élucider tous les enjeux et les freins d’une politique d’accueil de la petite enfance plus équitable et plus égalitaire. Le temps de la petite enfance est une période clé dans la construction de chaque individu. Comment permettre à tous les enfants de bénéficier de conditions favorables à leur développement, en particulier de modes d’accueil en nombre suffisant et de qualité ? Comment faire évoluer la situation actuelle, quels sont les freins à l’œuvre et les leviers possibles ? Telles étaient les questions posées par cet atelier, auxquelles Hélène Périvier, économiste à l’OFCE et Marie-Thérèse Letablier, directeur de recherche au CNRS, ont apporté leurs éclairages. L’incomplétude du petit enfant explique sa fragilité, rappelle, en introduction, Christine Attali-Marot, présidente de la commission ad hoc de l’Uniopss. C’est dès les premiers temps de sa vie que l’enfant développe les potentialités dont il est porteur dès la naissance en puisant dans ses relations et son environnement ce dont il a besoin pour grandir et s’humaniser. Chaque enfant dès son plus jeune âge est un citoyen en devenir ; héritier du monde que les adultes que nous sommes, lui transmettrons, il devra, à son tour, en être un acteur et chercher à le transformer. Se préoccuper de lui, c’est avoir le souci d’assurer l’avenir de la société ! Aujourd’hui, la préoccupation du devenir du très jeune enfant est sortie de la sphère strictement privée pour faire l’objet de politiques familiales, sociales voire éducatives et culturelles. Son accueil pendant que ses parents travaillent fait même l’objet d’une politique publique volontariste promue au rang de priorité nationale : d’ici 2012, l’Etat s’est priorité nationale : d’ici 2012, l’Etat s’est engagé à créer 200.000 nouvelles places d’accueil sur tout le territoire. Mais cette politique suppose des financements importants et nécessite de préciser quels en sont les enjeux économiques - coût de l’accueil, mais, en regard bénéfice d’un accès à l’emploi des mères - et en termes de lutte contre la pauvreté des familles et d’augmentation du PIB ; ainsi que les enjeux éducatifs et sociaux de réduction des inégalités liées au contexte de vie des familles. Il importe aussi de clarifier de qui relève cette responsabilité de l’éducation des très jeunes enfants, citoyens de demain : de l’État ? du Marché ? de la société civile ? en laissant quelle place et quel rôle aux parents... ? Fortes de leur expérience ancienne et de leur engagement dans l’accueil des très jeunes enfants, les associations soutiennent que la petite enfance doit être considérée comme le premier temps du droit à l’éducation. Les études internationales montrent que des modes d’accueil de qualité favorisent la socialisation des jeunes enfants, augmentent l’égalité des chances entre enfants et facilitent l’accès à l’emploi des mères, donc la réduction de la pauvreté des familles. Elles montrent que l’égalité des sexes et l’emploi des femmes ne doivent pas faire passer au second plan les besoins de l’enfant et qu’il faut développer l’offre d’accueil mais aussi travailler sur sa qualité. Au-delà de l’accessibilité en terme de coûts, d’amplitudes horaires, de souplesse, de répartition territoriale, la qualité passe par la professionnalité des emplois du secteur tant en terme de qualification, de formation continue, que de taux d’encadrement. Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 11 La Petite Enfance, premier temps de l’éducation : un investissement pour l’avenir Comparatif entre les systèmes européens de prise en compte de la petite enfance Pays nordiques : l’égalité hommes femmes est un principe. Les besoins des enfants sont envisagés de manière universelle, quel que soit le niveau de vie des parents. Jusqu’aux 18 mois de l’enfant, les mères bénéficient d’un congé parental rémunéré. Ensuite, les enfants sont systématiquement accueillis en structure collective. Les parents ne peuvent pas sortir de ce système mis en place pour tous les citoyens. Pays anglo-saxons : c’est le marché qui gère le système de garde d’enfants. Les aides publiques sont très sélectives, seules les familles en grande pauvreté en bénéficient. Système français : depuis les années 90, l’orientation est axée sur le développement du libre choix d’un mode de garde, associé à une politique familiale généreuse. Dans les faits, les besoins en mode d‘accueil jusqu’à 3 ans ne sont pas couverts. Le libre choix d’activité/inactivité pour la mère reste un mythe. Un seul choix s’impose en général qui dépend du revenu, du lieu d’habitation (en milieu rural, par exemple, les modes d’accueil sont plus éloignés, moins nombreux…), de la composante familiale. Le système actuel encourage, de fait, les mères peu qualifiées à arrêter de travailler ou à demander un temps partiel. Il n’incite pas les pères à s’investir dans la sphère familiale renforce les inégalités entre les sexes et entre les enfants et maintient un secteur peu professionnalisé ; la tendance des réformes en cours est de réduire le nombre et la qualification des professionnels encadrant les enfants dans les modes d’accueil. Actuellement, 40% des enfants bénéficient d’un mode d’accueil hors du milieu familial, 50% sont gardés par des mères inactives, les 10% restant sont accueillis par des relais familiaux (grands-parents…) ou des modes de garde informels (nourrice non agréée, solution de voisinage…). Environ 1 million d’enfants bénéficient d’un mode de garde. Les besoins estimés concernent 1,55 million d’enfants. Il manque donc au moins 500 000 places d’accueil, 655 000 si l’on tient compte des enfants gardés par les grands-parents. Le pilotage des fonds publics et la gouvernance sur les territoires demeurent problématiques et nécessitent une refonte du système. La qualité, c’est notamment s’adapter aux horaires atypiques des mères, comme le fait Boutchou Services, ci-dessus. A propos des écoles maternelles Les écoles maternelles sont une spécificité française, qui place le pays en tête de l’accueil des 3 à 6 ans au niveau européen. Mais leur devenir suscite aujourd’hui bien des interrogations, en particulier sur la scolarisation des 2-3 ans, dont le taux a fortement chuté depuis 2001 pour revenir à celui de 1970, soit 18% de la classe d’âge, malgré une forte hausse du nombre d’enfants par classe… La scolarité avant 6 ans n’étant pas obligatoire, l’accueil des 3-6 ans ne semble pas faire partie des priorités de l’Education nationale, qui ne développe pas le nombre de places nécessaires ! En corollaire, le nombre d’enfants de moins de 3 ans à accueillir est d’autant plus grand..… collectivités locales généralisent le recours à la commande publique (appels à projets, délégations de service public…). Si la gouvernance publique reste importante (l’État via les Caf, les départements et les communes), le partenariat s’amplifie avec les acteurs privés, qu’ils soient non lucratifs ou marchands… Les modes de régulation se complexifient et le choix entre service public et marché privé n’est pas arrêté. Dans ce paysage brouillé et non régulé, les parents sont renvoyés à eux-mêmes pour le choix d’un mode d’accueil, chacun se détermine sur ce « marché » en fonction de ses connaissances, de ses revenus, des ressources locales, tout cela dans une grande opacité. Le modèle non lucratif de solidarité en subit fortement les conséquences et de nombreuses tensions apparaissent : concurrence entre acteurs, diversité des situations locales, disparités sociales et territoriales d’accès aux Modes de régulation et gouvernance Les formes de régulation deviennent plus gestionnaires (recherche de la performance économique), de nouveaux acteurs, notamment lucratifs, investissent le secteur et les Numéro 26 Clic Profession Enfance.com 12
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