ArtSalud con Alcer enfermedades renales - Page 1 - 2º Libro editado por ArtSalud CATÁLOGO SOLIDARIO con ALCER Salud Los artistas somos un gran estímulo regenerador para seguir adelante Es motivo de especial satisfacción y orgullo poner en sus manos un catálogo tan especial, una obra esencial en el quehacer de la vida cotidiana. La unión de artistas que donan sus obras para ayudar a mejorar la salud y las condiciones de vida de las personas enfermas, hace que estas páginas adquieran el valor inestimable de un manual, que acabará por volverse imprescindible. ArtSalud y Alcer reúnen por primera vez a todos los artistas del mundo comprometidos en ayudar a las personas que sufren enfermedades renales poniendo de manifiesto la evolución de la sociedad, imprescindible para el cambio positivo y necesario para la curación. Esta unión nos ofrece una oportunidad de ideas y estimula nuestra creación artística fácilmente y sin esfuerzo, totalmente conectada con nuestra sabiduría interior para ver y sentir otras maneras de abordar las necesidades actuales, con todo el amor del corazón. Me alegra y hace muy feliz compartir este catálogo solidario tan especial con mis amigos y con el mundo. Todos los beneficios que produzca se destinarán a la Asociación Alcer que trabaja para mejorar la calidad de vida de muchas personas. Gracias. Elvira Margalef Martí Presidenta de ArtSalud www.artsalud.org © ARTSALUD: Asociación de actividades culturales con fines benéficos para la salud info@artsalud.ort © Portada: Rafael de la Rosa © No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema electrónico, ni su tratamiento en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, por fotocopiadora, por grabación u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del copyright. Diseña e Imprime: Ochoa Impresores ISBN: 978-84-7359 Depósito Legal: SO-??/2009 Printed in Spain ESCRITO DEL PRESIDENTE DE ALCER-SORIA La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, conocida popularmente por sus siglas A.L.C.E.R. de SORIA, fue constituida el día 1 de abril de 1983, por un grupo de pacientes renales y sus familiares, que por aquél entonces tenían que viajar tres días en semana para recibir el tratamiento de hemodiálisis, a las provincias limítrofes de Zaragoza, Logroño o Madrid, al no existir esa especialidad de tratamiento médico en los hospitales de nuestra capital. Fueron tiempos muy duros, en los que, a la penosidad del propio tratamiento (las sesiones duraban hasta 5 horas), se unían los desplazamientos, añadiendo otras tantas horas a la permanencia de los pacientes fuera de sus hogares. Pero el empuje de esos afectados y de sus familias, a través de la recién creada asociación de pacientes ALCER, hizo posible que a primeros del año 1984 entrara en funcionamiento una unidad de diálisis que por aquellas fechas acogería a todos los pacientes necesitados de ésta terapia y que de esa forma dejaron de tener que viajar fuera de nuestra provincia. Por aquellos años, mediados de los 80, ya había constituidas asociaciones ALCER en la mayoría de las capitales de provincia de nuestro país, pues el movimiento reivindicativo de los pacientes renales ya había logrado por esas fechas que se atendiera a todos los ciudadanos que precisaran de diálisis, y también se había conseguido tener una LEGISLACIÓN en materia de TRASPLANTES, de las más avanzadas de Europa por esos años. Las primeras actuaciones que llevó a cabo la entidad, aparte de lograr implantar el tratamiento en Soria, fueron encaminadas a concienciar a la población sobre la DONACIÓN DE ÓRGANOS, celebrando los ya conocidos DIA DEL DONANTE, en los que se explicaba a la población la importancia de donar para hacer trasplantes y mejorar la calidad de vida de pacientes, como por ejemplo los renales, integrantes de ésta asociación. No fueron tiempos fáciles, pues el desconocimiento del tema era muy grande y nadie quería oír hablar de “cuando fallezcas.... ya no vas a necesitar nada, tus órganos pueden salvar la vida a otras personas”, pues el sólo hecho de nombrar el fin de sus vidas, hacía que los ciudadanos no quisieran seguir escuchando tus argumentos. Pero a pesar de todo, ALCER SORIA ha conseguido cumplir 25 años de existencia, ha visto como muchos de sus socios eran trasplantados, como otros desgraciadamente fallecían, pero que gracias al tratamiento de diálisis, lograban vivir unos años que de otro modo no hubieran podido lograr. PRESENTACIÓN DE LA E.R.C. (ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA) La enfermedad renal crónica (ERC), última denominación vigente en la terminología médica (se le ha llamado también IRCT, Insuficiencia Renal Terminal), se cataloga en la actualidad en varios estadios, numerados del 1 al 5, según su gravedad, siendo el 5º, el de fracaso renal total que precisa de tratamiento sustitutivo (diálisis) en cualquiera de sus modalidades (hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante). Estudios recientes han estimado que en nuestro país, hasta un 10% de la población puede estar afectada de enfermedad renal en alguno de sus distintos niveles, por lo que resulta de gran importancia el control de ese déficit de función renal, al objeto de que no prolifera hacía el último estadio (5) y sea necesario el tratamiento sustitutivo. Porque una detección prematura y un control adecuado (dietético, farmacológico,etc) pueden lograr que la enfermedad se enlentezca, evitando así complicaciones, además de las renales, de otro tipo, como las cardiovasculares, que pueden llegar a ser incluso más peligrosasUn individuo puede aguantar, sin presentar una sintomatología severa, hasta que sus riñones mantienen un 15% de su función, pero por debajo de ese porcentaje la calidad de vida y las posibilidades de complicaciones graves (edema agudo de pulmón, hiperpotasemia, etc), se elevan de tal manera que hacen aconsejable el inicio del tratamiento con diálisis. La diálisis consiste en la “limpieza” de las impurezas que tiene la sangre como consecuencia del metabolismo celular, es decir, del funcionamiento de nuestro cuerpo por la ingesta de alimentos, bebidas, etc, necesarios para nuestra supervivencia y que producen, aparte de substancias necesarias y provechosas para poder vivir, otra nocivas y perjudiciales que es necesario eliminar, y cuya función de forma natural, la llevan a cabo nuestros riñones. Si estos no funcionan, necesitan una ayuda para sustituir su ineficacia y es ahí dónde interviene el proceso de DIÁLISIS. Con la diálisis se elimina, además, el líquido “extra” que como consecuencia de las actividades anteriores (ingesta de alimentos y líquidos), no puede filtrar nuestros riñones. Existen varias MODALIDADES de tratamiento de diálisis, todas ellas encaminadas al mismo fin, depurar el organismo, pero que por sus distintas características, pueden gozar de la preferencia de los pacientes, por adaptarse de mejor manera a su forma de vida, trabajo, etc. No olvidemos que un tratamiento como el dialítico supone un cambio radical en las costumbres y hábitos de vida de una persona y por tanto se debe hacer un esfuerzo en buscar la manera de que ese cambio resulte lo menos traumático posible. que mayor calidad de vida aporta al paciente renal, pues le devuelve la autonomía perdida y le permite desarrollar una vida bastante normalizada, aunque con las lógicas limitaciones que suponen el seguir un tratamiento farmacológico inmunosupresor muy fuerte y la observación de unas pautas de vida controladas (ejercicio, alimentación, etc). La DIÁLISIS PERITONEAL es la gran desconocida del público en general y de los pacientes renales en particular, pues tan sólo un 10% de los españoles afectados de patología renal crónica, estan recibiendo ésta modalidad de tratamiento. ¿Por qué sucede esto? Por la falta de información que recibe el afectado antes de comenzar el tratamiento dialítico y porque en muchos caso el inicio del citado método terapéutico se produce de forma urgente, debido al estado del enfermo. Pero los estudios realizados sobre las preferencias de los pacientes renales, correctamente informados, se decantan por ésta modalidad, pues les permite, en muchos casos, continuar con su modo de vida y costumbres de una forma más natural. Ésta modalidad de diálisis se debe realizar TODOS los días, y consiste en llevar a cabo la perfusión de un líquido en el abdomen del paciente, que permanece en él durante un tiempo establecido, para posteriormente vaciarse y volver a infundir una nueva cantidad de liquido dializador. Éste proceso se tiene que repetir unas CUATRO veces al día y su funcionamiento es, fisiológicamente, lo más parecido a la función de nuestros propios riñones. Después de un periodo de tiempo en el que no se detectan problemas con ésta moda11 DIÁLISIS PERITONEAL, HEMODIÁLISIS O TRASPLANTE, son las opciones terapéuticas que se le ofrecen en la actualidad a una persona cuya función renal necesita ayuda. La técnica más extendida es la Hemodiálisis y el trasplante, y ésta última es, la 10 lidad de diálisis, se puede acceder a la CICLADORA que es una máquina que durante la noche, mientras el paciente descansa, se encarga de realizar esos cambios pautados de forma automática y así, el afectado no tiene que llevarlos a cabo durante el día. Es un derecho que tiene todo afectado y sus familias, el de conocer las alternativas que mejor pueden satisfacer las necesidades que plantea su nueva situación de enfermedad crónica y valorar todos los aspectos positivos y negativos de cada opción, para finalmente elegir la que más le convenga, siempre que ésta sea medicamente viable. ésta técnica esté al alcance de todo el que lo necesite, con más opciones que en otro país del mundo. Hay que resaltar que éste éxito del programa de trasplantes, se debe, en primer lugar, a la gran GENEROSIDAD del pueblo español y de las personas que residen en él, y en segundo, a la ORGANIZACION NACIONAL DE TRASPLANTES, organismo encargado de coordinar todo el tema y a su director nacional, el DR. RAFAEL MATESANZ ACEDOS, artífice de éste éxito, y con un prestigio reconocido mundialmente por su labor en ésta materia. La HEMODIÁLISIS Y EL TRASPLANTE son por otro lado los tratamientos de la ERC más extendidos. La primera porque es la preferida de los propios nefrólogos, normalmente se realiza en un centro hospitalario y el paciente debe acudir TRES VECES por semana, para someterse a sesiones de entre 3 y 4 horas de duración. PRESENTACIÓN DE LAS ACTIVIDADES DE ALCER SORIA Durante los 25 años de existencia de la entidad ALCER SORIA, las actividades que se han venido desarrollando han ido cambiando, o mejor dicho, ampliándose con el tiempo y los medios disponibles. En sus comienzos lo principal era acercarse a los nuevos afectados para transmitirles ánimo e informarles sobre la enfermedad, pues la información que disponían sobre el tema era escasa y en muchos casos contradictoria. También se llevaban a cabo jornadas divulgativas sobre la DONACIÓN DE ÓRGANOS, sobre todo un día al año, coordinado a nivel nacional con el resto de entidades Alcer, el DIA NACIONAL DEL DONANTE, que está institucionalizado en el PRIMER MIÉR13 La segunda terapia, el TRASPLANTE es la que mayor calidad de vida confiere al paciente renal, si una vez superados los problemas de rechazo inmunológico, el órgano se acopla a su nuevo huésped. Nuestro país es el PRIMERO DEL MUNDO en donación de órganos y trasplantes por millón de habitantes, lo que hace que 12 COLES DEL MES DE JUNIO, aunque en nuestra capital se suele trasladar la celebración al domingo siguiente, para que puedan participar todos los pacientes renales que lo deseen y no se vea interrumpido por su sesión de diálisis. En la actualidad, la labor de concienciación se ha ido extendiendo a otros ámbitos sociales y ya no es un solo día al año el que tiene lugar la campaña de captación de donantes, sino que, a lo largo de todo el año, se celebran sesiones en colegios, asociaciones vecinales, universidad, en ferias provinciales (Almazán y S. Esteban), y en general en todo colectivo que lo solicite. También ha aumentado la presencia en los medios de comunicación locales, prensa, radio, tv, y todo ello ha contribuido a extender el conocimiento del tema y a lograr una mayor receptividad del tema de la DONACIÓN DE ÓRGANOS, por parte de la población en general. En otro orden de cosas, y dirigido principalmente a los afectados, también se han ido aumentando las actividades, en concreto, se ha contado en los últimos años con profesionales (trabajadoras sociales, psicólogas), que han trabajado para ayudar a los pacientes renales sorianos en aquellas cuestiones que se hayan podido suscitar como consecuencia de su nueva situación. También se han realizado charlas específicas encaminadas a informar sobre cuestiones importantes de la enfermedad, sobre todo en sus comienzos de tratamiento, como son la alimentación, las distintas modalidades de diálisis, la situación laboral 14 que propicia la enfermedad, etc, y se ha asistido todos los años, a JORNADAS REGIONALES Y NACIONALES DE ENFERMOS RENALES, en las que se abordan los últimos avances relacionados con la enfermedad y sus tratamientos. En resumen, que con la escasez de medios con las que cuenta una entidad de éstas características (somos 120 socios), y los recursos económicos que se generan (la cuota anual es de 15 €), no se puede ir más allá de lo que se puede, aunque es bien cierto que el balance de éstos 25 años es muy positivo, pues a lo largo de ese período se ha logrado “normalizar” en cierto modo el conocimiento de una enfermedad muy grave, haciendo que se reciba con esperanza a pesar de todo, y transmitiendo un mensaje de apoyo y ayuda a todo el que lo necesite desde la entidad, que, por lo menos, si no soluciona el problema principal, la enfermedad, si que aporta un poco de serenidad y de información, que, sobre todo, al principio, es casi lo que más se necesita. José Antonio García Romero ALCER SORIA 1 La transformación profunda de una realidad que no es terrible. ALCER y ArtSalud en combinación presentan en Soria una nueva muestra de arte contemporáneo y poesía a favor de las enfermedades del riñón y el cáncer de mama. Una dinámica que se nutre de la fuerza de transformación que en sí encierran el arte y los artistas. Estos siempre dispuestos, como seres sensibles que son, a colaborar en un proyecto a nivel nacional e internacional, que se fundamenta en la formulación del convencimiento, de que, con energía bien orientada, entre todos obtendremos una solución a la actuación decidida para atajar las enfermedades del riñón y el cáncer. Creadores conceptuales, minimalistas, geométricos, figurativos, hiperrealistas, dimensionales, alegóricos, pasando por surrealistas, meta oníricos, povera, expresionistas y abstractos, se han unido para protagonizar otra exposición, esta vez en Soria, que está formada por la diversidad de aportaciones plásticas de la mayor parte de los artistas que están presentes en la muestra. Unidad en diversidad, para afrontar un tema delicado, pero que está en boca de todos. Debemos ayudar para ser más, para concentrar mejor los esfuerzos, para vender para potenciar las infraestructuras y las ayudas. El artista dona la obra, el poeta su poesía, el literato la prosa, cada uno según su aportación para conseguir alcanzar los fines perseguidos. 1 Las enfermedades del riñón, el cáncer, las enfermedades en general, son consecuencia del crecimiento desordenado de las células debido a mala alimentación, malos hábitos de vida, falta de oxigenación, nula práctica de deportes, ambientes contaminados, falta de amor y espiritualidad o solidaridad. Las enfermedades del riñón y el cáncer son dolencias graves, afectando a millones de mujeres y hombres en todo el mundo. Muchos millones de mujeres y hombres están pendientes de diagnósticos, si entre todos fomentamos la información y la donación para elevar las prestaciones, las enfermedades del riñón y el cáncer de mama bajarán sus porcentajes. En España ArtSalud y ALCER están liderando con sus exposiciones y actos junto con los artistas y literatos la bandera de la solidaridad. El mundo es luz, la luz es energía, esta incide en todo lo existente. Los mecanismos biológicos de los seres vivos están expuestos continuamente a la mala praxis, al crecimiento desordenado de las células y por ello hay que actuar para paliar. Y hay que hacerlo desde el prisma de la solidaridad, desde la categoría moral de artistas y literatos, de artistas en general, comunicadores y críticos de arte, porque, entre todos, somos todo. Somos todos en línea con la fermentación del cambio y la transformación. Una transformación de las energías y de las realidades enfocadas hacia la obtención de logros. No sólo es menester alcanzar mejor calidad de vida para todos, 1 sino, también, mejor eficiencia, más calidad de conciencia, en el sentido de evitar todo aquello que pueda empeorar nuestra convivencia. Las enfermedades son consecuencia de disfunciones producidas por la falta de amor, por la ineficaz acción energética, por cuestiones genéticas, por la escasez de alimentos, por disgustos y sustos. Evitemos un mundo quebrado, desencajado debido a la mala organización de las gentes, producto de la ineficaz evidencia de la enfermedad. La vida es armonía, luz, coherencia y amor. Si olvidamos algunas de estas premisas lo que obtendremos es falta de equilibro, energía o maya desbocado, ilusión, mundo de fantasía, falta de conexión real, cáncer, degradación y miseria. Entre todos cambiamos el mundo, cruzamos el espejo de Alicia en el País de las Maravillas y nos ponemos al lado de conejos, serpientes, reyes, cartas que cobran vida, setas parlantes, árboles andantes, seres y objetos que danzan las mil y una danzas. La fantasía puede con todo, partiendo de mundos inexplicados explican la verdad vista por múltiples creadores, por infinitos artistas que avanzan con determinación. La imaginación es una terapia de curación, al igual que la creatividad. Cada obra que se crea por cada artista participante en alusión al tema del cáncer y del riñón. Es como una gota que llena el estanque dorado de energía que refleja sus rayos a todas 1 las afectadas y afectados, permitiendo que su curación esté más cerca o evitando que otras y otros estén involucradas/os. La mujer, el cáncer de mama, la mujer y el hombre, las enfermedades renales, son visualizados por artistas y poetas a través de su obra. Es como una catarsis liberadora, una fortaleza de gran amplitud que va más allá de sus límites habituales. Porque lo importante es la energía, la mente, el universo en mental. Si se organizan exposiciones en las que las enfermedades renales son sanadas, la donación se estimula y el cáncer es curado, en las que los artistas lo interpretan en clave positiva, transformadora, el cáncer retrocederá y también todas las enfermedades del riñón. Ahora reina el silencio, estamos a punto para la inauguración, el cáncer y las enfermedades del riñón se alejan galopando por caminos y callejuelas, mientras la sala muestra orgullosa sus obras y sus luces. ¡Señoras, señores, focos, luces, acción! Joan Lluís Montané Ángel González De la Asociación Internacional de Críticos de Arte (AICA) Título: In memoriam of D.F. Wallace Pintura. 80 x 80. (Alcalá de henares. MADRID) 20 21
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